血友病作为一组X连锁隐性遗传的凝血功能障碍性出血疾病,因遗传性凝血因子缺乏,患者常因轻微创伤或自发性出血导致关节、肌肉反复出血,严重影响生活质量,重要脏器出血更可能危及生命。2025年4月17日是第37个“世界血友病日”,该纪念日源自1989年世界血友病联盟的倡议,旨在纪念发起人法兰克・舒纳波先生对血友病患群体的卓越贡献,同时推动公众对这一罕见病的科学认知。
为落实《健康中国行动(2019-2030年)》及国家卫生健康委《关于开展2022年出生缺陷相关宣传日活动的通知》(国卫办妇幼函〔2022〕66号)要求,4月15日,大英县象山镇卫生院在预防接种门诊组织开展“科学防治血友病,让生命不再脆弱”主题健康宣教活动,聚焦出生缺陷防治核心目标,面向基层群众普及血友病防治知识。
活动现场,医护人员通过悬挂宣传横幅、设立咨询台、发放图文手册等形式,系统讲解血友病的遗传规律、典型症状、诊疗路径及日常防护要点。针对婚前、孕前、孕期及新生儿等关键阶段,结合乡镇实际情况,重点宣传出生缺陷三级防控措施,引导群众树立优生优育理念。工作人员累计接待咨询40余人次,发放《出生缺陷防治手册》《血友病家庭护理指南》等资料40余份,以通俗易懂的方式解答“如何早期识别出血症状”“替代治疗注意事项”等热点问题,帮助群众提高疾病防治意识。
此次活动紧密围绕“健康中国”战略部署,通过精准化科普宣教,有效提升了象山镇居民对血友病及出生缺陷防治的认知水平,增强了风险防范能力和优生优育意识,为推进区域罕见病防治工作和出生缺陷综合防控体系建设奠定了坚实的群众基础。下一步,大英县象山镇卫生院将持续深化健康促进工作,通过多维度健康服务守护群众生命健康。